RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA
A részletek, a program és a regisztrációs link itt találhatóak:
Ritka Betegségek Világnapja - Ritka Nap 2024 (rirosz.hu)
Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Hete és Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 61 tagszervezetével, a Soproni Egyetemmel, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzatával együttműködésben, a New Medical Centerrel, a Fagus Hotellel valamint a környék civil szervezeteivel karöltve rendezi most már 17. alkalommal.
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.
Idén a fő témáink:
- Az ország É-Ny-i területének bekapcsolása a hazai és nemzetközi ritka betegségek „vérkeringésébe”.
- A második Nemzeti Ritka Betegségek Tervének helyzete.
- Esélyegyenlőség, méltányosság, családi nap, kiállítások, programok
Helyszín: Fagus hotel 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3. Időpont: 2024.02.24. 10 óra
Sok szeretettel várjuk Önt és Kollégáit is üdvözlettel, a RIROSZ Csapata
A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapunkon tájékozódhat: https://www.rirosz.hu
A globális szolidaritás jegyében 2024. február 29-én, a valódi ritka, szőkőnapon, helyi idő szerint 19 órakor világítsa meg vagy díszítse fel otthonát a Ritka Betegségek Napjának színeivel! Így alakul majd ki a vándorló globális fénylánc a bolygó körül.
Használhat füzéreket, közösségi média szűrőket, gyertyákat, diszkólámpákat, színes dekorációkat… Engedje, hogy kreativitása ragyogjon!
Javasoljuk, hogy készítsen képet magáról a kiválasztott megvilágítással vagy dekorációval és tegye közzé a közösségi médiában a „Globális fénylánc” szűrőink és a #ritkabetegségnap hashtag segítségével.
A színei megosztásával és otthona, irodája vagy egy városi épület kivilágításával Ön is részt vehet a figyelemfelkeltésben és kifejezheti a szolidaritását.
Célunk együttesen 300 millió ember életének megváltoztatása és javítása világszerte!